本州では台風が発生したというだけでスーパーで買いだめする人がいてびっくりする。九州人は台風発生したというだけでスーパーへ走る事はほぼないと思う。

ステロイドを5年間飲み続けた結果

2019年に好酸球性肺炎に罹患した私は、入院中にステロイドを点滴で大量に受けた。
ステロイドを点滴ではなく飲み薬で行けるようになるまで、入院を余儀なくされた。
退院してからも15ｍｇを1日３回から始まり徐々に減らしていった。

ステロイドは辞め時が非常に難しく、私の場合は好酸球の値が落ち着いて服用を止めるとCRP（炎症）値がまた一気に上がるので５年もの間、服用していた。

その間、一緒に骨粗しょう症の予防薬も飲んでいた。
のちに整形外科の先生が、「ボナロン（骨粗しょう症の予防薬）を飲んでいたのに一回も骨密度を測らなかったの？」とびっくりされていた。

そんなわけでステロイドの副作用で私は骨粗しょう症になり、圧迫骨折をし、背中の骨は治ることなく曲がったまま。一回でも骨密度を測っていたなら…と悔やまれる。

そして身長は６センチも縮んだ😢

簡単に出来て最高のエクササイズ

私は今は腰痛が一番ツライので腰痛を良くすることを一番に考えている。
だけど姿勢も良くしないといけないし、お腹ぽっこりも…（恐らく内蔵の位置がおかしい）

しかし、最近わかって来たのは、体全体を連動させないと行けないという事。

正しい歩き方をするだけでも、正しい立ち方、手の振り方、足の使い方、腰の使い方…etc
すべてが整っていないと逆効果になる時でさえある。

で、今日見つけたエクササイズがコレ！
この年で身長が伸びるとは思ってないけれど。
キムタクのお嬢さん二人は、このエクササイズをやって身長を伸ばしたとか！
簡単で効果絶大のこのエクササイズ。早速今日から開始した。

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旧財布を買ったのは2019年

好酸球性肺炎という病気で26日間の入院をした。
この病気はステロイドとの闘い。ステロイドをいかに上手に減量して行くか。
ステロイドと決別するのに、５年かかった。

退院をした時に、奮発して保険金で財布を買った。
サマンサタバサの可愛い財布。
特に花柄の内側がお気に入りだった。

６年間ずっと一緒

好酸球性肺炎のあと、大腸がんの手術と肝臓がんの手術をし、帯状疱疹で入院し、腸閉塞で手術し２度入院。その間、手術は３回。

この間、ずっとこの財布が一緒だったんだよねぇ。。。
３回の手術と６回の入院中もずっと一緒だった。
がんを告知された時も、翌日、父の死を知らされた時もそばにいたのは君だけ。
支払いもこの財布から。
この財布はずっと私を見守ってくれてたんだよね・・・

ドキドキ検査結果を待つ間もずっと一緒。
先生との会話も聞いてたよね。
手術中は離れたところで待っていてくれて、一番に出迎えてくれたよね。

なんて思い始めたらもうダメ。
涙が出て仕方なかった。

なんでこんなおセンチになったんだろ。
書いてるそばからまたもらい泣き😢

がんが完全に寛解したら

あと２年でがんは寛解。
もう新しい財布を持って入院することのないように。

そして寛解したらまた頑張ったご褒美にサマンサタバサの財布を買おう！

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amzn.to

職場でも、買ったという人がいましたが正常値を知らずに使っていらっしゃいました(^^;)
入院していた時は、90を切ると重病。95以上で正常という感じでした。

私も欲しいなと思うのですが、最近はスマートウォッチに搭載されている機種も増えてきたのでそれを狙っています。

そんな中、アップルウォッチ６に搭載されている「心電図アプリ」を厚生省が認可した！というニュースが！！

まぁ年齢が年齢ですし、若いころには「心房中隔欠損症」という心臓の病気で手術したこともあるので、心電図も気軽にチェックしたいです。

もちろん、アップルウォッチ６では、「動脈血の酸素飽和度（SpO2）」も計測できます。

ただし、お値段が・・・(;_:)

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amzn.to

今は3,000円ぐらいのスマートウォッチで頂き物・・・
前にもっていた機器は、スマホから離れると振動で教えてくれたのですが、この機器はそれが機能しない。体温も図れない。もちろん、酸素飽和度や心電図なんて・・・

それとバンドがゴム？系なので、夏は汗ばんで付けるのが嫌なのです。
でもアップルウォッチ６はバンドも豊富にあります。

あぁ～欲しいなぁ。。。

アップルウォッチ６

それで高いたか～いアレルギー検査を受けたところ、

花粉・ハウスダスト・猫・・・等に反応があり、１年中アレルギーがあるということで嫌いな掃除機をこまめにかけるようになりました。

その頃買った掃除機はPanasonicの掃除機で、ダニの卵の大きさくらいまで吸い取れるという結構高機種でした。汚れてるところは赤いランプが付き、たくさん汚れていると激しく赤ランプが点滅し、きれいになると緑のランプが付くというシロモノです。

でも毎日はさすがに掛けられないので、ルンバを買いました。そして空気清浄機も買いました。

でもルンバは角のごみがとれないので結局Panasonicの掃除機と併用です。
空気清浄機も手入れをきちんとしないと、カビが発生しそれを吸い込むことで「空気清浄機肺炎」になる人もいるようです。

私がおととし、好酸球性肺炎になったのもこれが原因かもしれません。
肺炎になるまでは嗅覚が麻痺していて臭いがほとんどしませんでした。（味はしていました）
そして退院したとたん、嗅覚が戻って色んな臭いに敏感になり、空気清浄機が臭いということにも気づいてそれからは空気清浄機も手入れするようになりました(・・;)

空気清浄機のフィルターも結構ほこりがたまってるのに、掃除機をかけたときしか吸い取りしません。

ということで長くなりましたが、福袋に入っていた掃除機２点。
私のこの掃除機ライフ（？）の欠点をほぼ解決してくれました。

まず、このSharkのハンディクリーナー。実は3,000円ぐらいの安いのをもっているのですが、充電するときの差し込み穴が小さい丸でとにかく使いづらかった。もちろん安物なので吸引力もダメ。

これはコンパクトなのに吸引力はあるし、ふとんクリーナーにもなるし、何よりおしゃれ。
古いハンディクリーナーは処分してこれは手元におくことにしました。
手軽なので、空気清浄機のフィルターの掃除も毎日苦にならなくなりました。

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そして、まったく予期していなかったおまけのケルヒャーのスティッククリーナー！
これがまた予想以上に便利！

「軽さは正義です！」(笑)

とにかく軽い！吸引力もそこそこあるので散歩気分？(笑)で、部屋を移動するときに結構チョコチョコ掃除してます。
まったく苦にならないのです。スティックを手前に倒せばスイッチオン、まっすぐに戻せばオフという手軽さ。

コードレス掃除機と言ったら断然ダイソンだと思いますが、、、
吸引力もすごいが値段も高い・・・(・・;)
重そうだし（軽いのはもっと高いし）、排気口が顔のそばにくるのが（きれいな空気として排出しているそうですが）喘息もちとしてはなんとなく、避けたい。

だけどこのケルヒャーのコードレス掃除機は排気口がないんです。
これならチョコチョコ掃除で毎日でもできます。

ケルヒャー KB5W 家庭用スティッククリーナー ホワイト 価格：14003円（税込、送料別) (2021/1/1時点) 楽天で購入

好酸球性肺炎　覚書

10月以来、書いてなかったのでまとめて。11月　好酸球1.4　C反応性蛋白0.13　ステロイド7.5mg12月　好酸球2.3　C反応性蛋白0.10　ステロイド5.0mg01月　好酸球5.3　C反応性蛋白0.10　ステロイド2.5mg02月　...

tori.xrea.jp

2020.07.15

8/20　好酸球6.7　CRP0.08　EOS0.44　ステロイド1.5mg
9/18　好酸球9.2　CRP0.1　EOS-　ステロイド1.5mg

好酸球の数値が若干上がってきた。肺に影はないし、CRPが低いので大丈夫らしい。

しかし、最近ではクーラーはつけっぱなしで寝間着は長そで・長ズボンで、掛け布団をかけて寝ることを推奨しているところが増えて来ました。

でも朝までクーラーかけると起床時、身体がだるく感じます。一体どうすればいいのやら・・・

上記の画像をお借りしたサイトによると、理想的なのは

気温が一番下がるのは５時ぐらいで、体温もその時間帯に一番下がります。従って、ずっとつけていれば朝方に室温は予想より低下して、体も冷えてしまうことになります。
気温・体温の日内変動を考えると、一番よいのは３時か４時ぐらいでクーラーを一旦切り、窓を開け気温に切り替える、６－７時ぐらいでクーラーを再度入れる、というのが理にかなった方法です。ただしそのために睡眠を中断して起きることになり、うまい方法ではないでしょう。

＜中略＞

クーラーを夜通しつけていて気にならない方はよいとして、ずっとつけていると体が冷えてしまう、という方は４時ぐらいに消えるようなタイマー設定にしてみたらいかがでしょうか？

https://y-heart.adic.or.jp/wp/tag/%E7%86%B1%E4%B8%AD%E7%97%87%E3%81%A8%E7%86%B1%E5%B8%AF%E5%A4%9C/

今夜は４時ぐらいにタイマー「切」にしてみようかな？

さて、今日は久々の経過観察日。入り口で体温チェックを受けて「36.4度」
採血もレントゲンも正常値内ということで、ステロイドは1.5mgとなりました。

今度の先生は、「ステロイドはやめられない体質だと思いますので、0.5mgでずっと抑えていくことになると思います」と。。。

あのたか～い注射を拒否してたのが前の先生から引き継がれていたのかな？
となると永久にこの病院とは縁が切れない？？
コロナは落ち着きそうもないので、半ば覚悟していたことではあったけど。。。

そして前々から考えていた保険の見直し。帰宅して電話をしてみたところ。。。

「経過観察中は保険内容の変更や増額はできません」とのことだった。

入院手当が手厚い内容だったのでそれを普通にして、「三大疾病特約」をつけたかったのだけれど。ステロイドがなくならなければ保険の見直しは無理ということか・・・

死亡保険金がほとんどないので、息子たちに迷惑かけたくないので増額しておきたかったんだけど。

11月　好酸球1.4　C反応性蛋白0.13　ステロイド7.5mg

12月　好酸球2.3　C反応性蛋白0.10　ステロイド5.0mg

01月　好酸球5.3　C反応性蛋白0.10　ステロイド2.5mg

02月　好酸球6.8　C反応性蛋白0.10　ステロイド2.5mg

03月　好酸球5.9　C反応性蛋白0.10　ステロイド2.5mg　HbA1c5.4　（S先生）

04月　好酸球7.9　C反応性蛋白0.10　ステロイド2.5mg　HbA1c5.2　（S先生）

05月　好酸球7.1　C反応性蛋白0.11　ステロイド2.0mg　（O先生）

06月　好酸球8.1　C反応性蛋白0.10　ステロイド2.0mg　HbA1c5.7（S先生）

07月　好酸球5.5　C反応性蛋白0.11　ステロイド2.0mg　HbA1c5.6（S先生）

3月と４月は私から希望してかかりつけ医で、採血＆ステロイド処方してもらった。免疫を高めるため、R-1ヨーグルトをヨーグルトメーカーで作って毎晩飲み始めた。はちみつ入り。

5月緊急事態宣言が解除されたので恐る恐る受診。入り口は正面玄関のみで非接触型の体温計で測定。３人目の主治医Ｏ先生。私から言わずとも、今後はかかりつけ医でレントゲンと採血とステロイド処方をしてもらって、肺に影がなければ次回からは3か月後の受診にしましょうと！＼(^o^)／　たか～いたか～い注射の話は一切なし！

眼圧も安定してきて、３種類だった目薬も１種類に減った。次回はステロイドを1.5mgにして少しづつ減らしていきましょうという事だった。肺には全く影は出ていない。

コロナ治療ではステロイドが使用されているという話を聞いたことがなかった。しかし一昨日の番組で初めてステロイドも使用されているという話を聞いた。

私も過去２度ステロイドをやめたとき、コロナと全く同じ症状になったので実はステロイドも有効なのではないか？と密かに思っていた（素人の考えなので、うのみにしないでくださいね）
とにかく私はステロイドをやめて、また症状が出たらコロナとの区別がつかなくなるのがとても怖いので、微量のステロイドならやめたくない。

この間、割と好きなラジオのナビゲーターが言ったことにすごく違和感を覚えました。

「このまま自粛・自粛じゃ経済が破綻する。『こいつになら移されてもいい』という信用できる仲間となら飲み会とか遊びに出かけたりしてもいいんじゃねーの？」

と。

一理あります。間違っていません。経済が破綻してしまうかもしれないことも容易に推測できます。若い人や健康な人なら罹患しても軽くて済むでしょう。

でも、移さないでね！

って、ことです。一番言いたいのは。これが大前提じゃないの？
公共の電波で堂々と言ってて、なんだかすごく情けなかったです。
この方、オリンピックの聖火ランナーに選ばれてるのに。

私の好酸球性肺炎は今もステロイドが手放せません。
今この時期に飲んではいけない薬にも挙げられています。
だけど、私は過去二度ステロイドをやめたとき、

ひどい怠さ、熱、咳、肺の影が両方

に出たのです。そう！コロナ肺炎と全く同じ症状になってしまうのです。ステロイドを続けていたら免疫が落ちる。でも止めたらコロナと同じ症状になる。もし罹患したら重篤化してしまう可能性大！

そんな恐怖と日々戦いながら過ごしています。

でも心の中では日本中、ほとんどの人が私と同じように自宅でひきこもっているということにちょっと安堵。
美味しそうな写真・楽しそうなイベント・海外旅行などを目にする機会が減り、人を羨ましがることがなくなったから。ひねくれてますかね(^-^;
SNSを見て不幸になる人は、↑こういう性格の人なんでしょう(^-^;

このブログでは当分ポジティブなことは書けそうにないのでもうしばらく休止します。

だけど、好酸球性肺炎に特化したブログをひっそりと綴ろうかなと思っています。この病気のひとたちは今どうしているのだろうと色々ググってみましたが、非公開で特定の人のみに公開している人ばかり。
何人か申請してみましたが承認されません。
ひとりでもこの病気のことを知りたい人がいるなら、書くことでそれが役に立つのなら、書いてみようかなと。

でも

「ステロイドは止めれないですね・・・」

「当分？ですよね？」

「・・・」

う～～ん・・・(:_;)
一生、ステロイドとは離れられないのだろうか？

入院前に臭いがしなくなって何をやっても治らなかったのが、退院して来たら急に嗅覚が復活したという話をしたら、

「鼻と肺はつながってますからね。鼻を調べてないので断言はできませんがおそらくステロイドの影響で復活したのかもしれませんね」

と・・・
まぁ、鼻のことを考えてもステロイドを止めたらまた臭いを感じなくなってしまう可能性も大だし。。。

あぁ・・・

「今すぐというわけではないのですが、喘息用の注射で１本2～3万円するのですが、副作用がほとんどないので、ステロイドが長期化して副作用が心配だったらそういう選択肢もあるということで紹介しておきます」

と・・・

入院中にとある方のブログで知った「ヌーカラ」かな？？
でもそれは１本17万円とかなんとかだったような・・・
先生は2～3万と言われた。ヌーカラとはちがうのだろうか？
高額療養費を勘案して話してくれたとしても計算が合わない。。。
2～3年前の記事なので値下がりしたのかもしれない。

１回打つだけでいいのなら考えるけども、いつまで打てばいいのか。
それ次第。。

それにしても今度の先生。
以外といいかもしれない。

「ヌーカラ」ってググってみたらまだ保険認可されて2～3年しか経ってない。若い先生だけど勉強熱心なのかも。

脱衣所の電気だけつけて浴室はこのランタンのみ。なかなかいい感じ♪

黒のように見えますが実際の色は白です（土台がうっすら白）

毎日アロマキャンドルでお風呂に入るほど優雅な生活ではないのですが、台風の時はいいかも！と思ったのです。

停電対策でモバイルバッテリーがバカ売れしてるとか。
こういうキャンドルの扱いにも慣れてないといざというとき、思い出せないので。

IKEAはしばらく行ってないけれど。IKEAのアロマキャンドルってメッチャ安いんですよね。。。

そういえばアロマキャンドルを使ってなかった理由。
めんどくさいというのも理由の一つだったんですが、長いこと「嗅覚」が鈍っていたからなのです。

近くの耳鼻科に通ってみたけれど毎回薬を指して頭をひねるばかりで解決策を見つけられない医者・・・
挙句、処置が終わって口の中に残ったものを吐き出したくてティッシュが欲しいといったら

「どうするの？」と。。。
「口の中に残ってるものを出したいんです」と言ったら
「自分で出したものでしょ？飲んだら？」と。。。

もうビックリです。
解決策も見つけられないし、こんなトンデモないことをいう医者のもとには通いたくないと嗅覚は復活しないまま放置していたのです。

ところがこの春、「好酸球性肺炎」で入院したこともあり、「好酸球」についてちょくちょくググるようになって、「好酸球性副鼻腔炎」という病気があることを知りました。

近年、注目されている疾患です。症状としては、早期の嗅覚障害（ニオイがしない）、鼻閉（はなづまり）、鼻漏（特に、ニカワ状、セメンダイン様の黄土色の鼻汁）が特徴的です。喘息と合併することが多く、難治性・再発性ですので、術後は長期間（数年～数十年間）の治療と管理が必要です。基本薬として、ステロイド薬の鼻スプレーなどです。特に、喘息と既にお持ちの方は喘息と同様に体質として、一生付き合っていく病気として認識してください。
好酸球とは血液中の白血球の一種で、喘息では気管支粘膜や痰に多く存在します。好酸球性副鼻腔炎では鼻茸や鼻汁に多く存在しています。

だから、プレドニゾロンを服用してるうちに嗅覚が復活したんですね！
しかし、これでますますあの耳鼻科の先生の勉強不足が露呈したわけです。

退院した時に初めて感じた我が家の匂い。
数年ぶりに嗅いだ大好きな金木製の香り。

でもこの「好酸球性副鼻腔炎」も一生付き合っていく病気のようです。プレドニゾロン服用を中止すると復活すると・・・(:_;)